Témoignage 7

De l’espoir pour les enfants dysphasiques... , Notre petite histoire en témoigne
 Par la famille Bolduc. (2005)

La dysphasie, un terme complètement nouveau retentit à nos oreilles. Le diagnostic est posé. Notre fils de 3 ans est atteint de dysphasie sévère de type dyspraxie. Pleins de questionnements tourbillonnent dans notre tête. Pourquoi nous ? Quelles sont les chances de voir notre fils parler comme tous les enfants de son âge ? Va-t-il pouvoir être éduqué adéquatement en considérant sa différence ? Aujourd’hui, déjà sept années se sont écoulées depuis que nous avons appris la nouvelle qui nous a tant bouleversés et, je tenais à partager avec vous notre cheminement en relation avec ce diagnostic, mais surtout, à vous livrer un message d’espoir et de réussite face à ce handicap.

Sans équivoque, le secret de la réussite est directement relié à une intervention précoce et continue. Au moindre doute, n’hésitez pas à consulter un(e) orthophoniste. Une thérapie en bas âge stimule davantage la zone déficiente de l’enfant et en facilite le rattrapage. Je sais que la demande est supérieure à l’offre, mais vous devez persévérer et continuer de réclamer les services que toute société respectable se doit d’offrir à ses enfants. Si le gouvernement comprenait les retombées positives d’un investissement à long terme, je suis persuadée qu’il n’hésiterait plus à mettre des sous pour ces enfants différents. Nous en sommes la preuve.

Il va sans dire que pour avoir des services, vous devez investir beaucoup de votre temps et également de votre argent. Les listes d’attente sont beaucoup trop longues au public et, dans certains cas, vous devez vous tourner vers le privé pour obtenir les services. 

Une des premières portes où vous devez aller frapper est celle de l’hôpital Sainte-Justine qui possède une équipe multidisciplinaire apte à poser un diagnostic précis. De plus, il gère la clientèle admissible au Centre des audimuets de Montréal (CAM) et vous devez absolument passer par l’hôpital Sainte-Justine pour être sur la liste d’attente de cette école spécialisée en dysphasie. 

Le CAM offre aux enfants dysphasiques une éducation extraordinaire dès l’âge de 4 ans, et ce, jusqu’à l’âge de 10 ans. Un envol extraordinaire pour nos enfants. Une équipe, composée d’orthopédagogues, d’orthophonistes, d’ergothérapeutes, de psychologues et de pédiatres, s’associe à ce merveilleux partenariat entre l’hôpital Sainte-Justine et la Commission scolaire de Montréal. Une équipe du tonnerre ! Nous sommes vraiment aux petits soins avec ces professionnels tous plus passionnés les uns que les autres et qui ont à cœur la réussite de nos enfants. Plan d’intervention en main, nos enfants bénéficient sur place de rencontres individuelles en orthophonie, en ergothérapie, etc. Les classes étant intégrées à même une école de quartier, soit l’annexe Charlevoix, nos enfants côtoient des élèves du régulier ce qui, à notre avis, les empêche d’être mis en ghetto. Nous avons eu le  privilège que notre fils soit accepté à cette école dès la maternelle. Il a passé deux ans entre les murs de ce centre merveilleux pour ensuite être mieux outillé pour intégrer le régulier dans son école de quartier. 

Lorsque l’équipe du CAM nous a rencontrés pour nous proposer son intégration, je ne vous cacherai pas notre anxiété, mais nous étions complètement en confiance face à leur décision. Notre fils était bien armé pour affronter le régulier. Le transfert de dossier se fait de façon personnalisée, car l’équipe du CAM se déplace et vient rencontrer le nouveau professeur de l’enfant ainsi que les intervenants dans sa nouvelle école.Tout est fait pour faciliter son intégration.

Permettez-moi de revenir sur la période de 3 à 5 ans. Encore là, nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier des services de l’Institut Raymond-Dewar. Nous n’avons que des louanges à formuler à leur égard. Une équipe multidisciplinaire accueille l’enfant et la famille en leur offrant par voie de séances de groupe un support attendu, car vous savez comme moi comment il est important de partager notre quotidien avec d’autres parents d’enfants dysphasiques pour rompre l’isolement et pouvoir cheminer. Une équipe d’orthophonistes compétents utilisent des méthodes actuelles pour aider l’enfant à trouver des pistes et des alternatives pour remédier à leur handicap. Des séances de groupe avec l’enfant, pendant sept semaines, sont organisées pour nous guider dans notre relation avec notre enfant et, par le fait même, nous donner des petits trucs simples pour aider notre enfant à communiquer (toujours se mettre au niveau de notre enfant pour communiquer avec lui, demander à l’enfant de nous regarder, etc.). Il va sans dire que l’équipe de Monsieur Tessier, à cette époque, a grandement contribué à la réussite de notre histoire.

Un autre outil indispensable est l’Association Dysphasie + qui, par sa tribune, fait un travail remarquable pour nos enfants, nous guide dans notre démarche pour obtenir les services nécessaires, nous offre des activités comme, entre autres, les  « Samedis animés », activité très bénéfique pour l’enfant et pour les parents, car à travers toutes ces démarches, il ne faut pas se le cacher, nous avons aussi besoin de répit.  Le CLSC de votre quartier offre des subventions pour le répit aux parents qui sont aux prises avec un enfant handicapé.

Deux ans après le diagnostic de notre fils, nous avons eu la malchance d’apprendre que notre fille souffrait également de dysphasie sévère de type dyspraxie. Mais avec l’expérience acquise, nous avons reçu la nouvelle de façon moins dramatique. Nous avons recommencé les démarches et nous avions la conviction que nous devions aller jusqu’au bout, pas seulement pour notre fils mais également pour notre fille.

 Aujourd’hui le temps a passé, nos deux enfants sont au régulier et fonctionnent comme tous les enfants de leur âge.  Nous sommes  très fiers des efforts qu’ils ont dû fournir pour apprendre à communiquer. Surmonter leur handicap leur a donné, sans équivoque, une force inégalée.

En cette période des Fêtes, je crois que le plus beau cadeau à faire à nos enfants qui doivent vivre avec cette différence est de croire en eux et de tout faire pour qu’ils puissent obtenir tous les services nécessaires, et ce, dès le plus bas âge.

Pour clore ce témoignage, nous tenons à remercier tous ceux et celles qui ont contribué à cette réussite, soit nos parents, nos amis, les éducatrices exemplaires de la  garderie Duluth, l’équipe de monsieur Tessier de l’Institut Raymond-Dewar, le Centre des audimuets de Montréal (CAM) avec ses professionnels passionnés, tous les orthophonistes qui ont su outiller merveilleusement bien nos enfants et finalement, l’Association Dysphasie + pour son support de tous les instants.

Une petite famille comblée.